lpgzt.ru - Общество Карта сайта|Обратная связь|Подписаться на издание    
 
18 ноября 2017г.<>
ПНВТСРЧТПТСБВС
12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930
Блоги авторов 
Администрация Липецкой области
Липецкий областной Совет депутатов
Облизбирком
Государственная поддержка хозяйствующих субъектов
Знамя Октября
Липецкое время
Управление физической культуры, спорта и туризма Липецкой области
Молодежный парламент Липецкой области
Управление потребительского рынка
Федеральное казначейство
Общество 

Спасти Дашу

18.11.2017 "Липецкая газета". Надежда Белая
// Общество

Сейчас многие телеканалы, фонды и просто милосердные граждане проводят и участвуют в акциях по сбору средств для лечения больных детей. В рамках «Дня добрых дел на Пятом», к примеру, за три года зрители спасли тысячи ребятишек, перечислив на их лечение несколько миллиардов рублей. А Первый канал и Русфонд организовали акцию с ключевым словом «Добро». Благодаря ей удалось избавить от смертельных недугов почти две тысячи детей.


Сегодня мы все вместе можем помочь маленькой липчанке Даше, остро нуждающейся в уникальной дорогостоящей операции...


Одна из двух


Когда-то супруги Виктория и Константин Шамрины были безоблачно счастливы. У них родилась дочка — красивая, умная, обожаемая и, как они тогда считали, здоровая. А что еще надо любящим родителям? Однако совсем скоро папа с мамой заподозрили неладное: у малышки отсутствовали рефлексы, присущие младенцам. Начались хождения по врачам и обследования. Девочке ставили разные диагнозы, от эпилепсии до детского церебрального паралича, лечение результатов не давало... И в 2011 году родители, собрав все средства, какие только у них были, отправились с девочкой в Германию.


В клинике города Аугсбурга наконец выяснилось, что у годовалой Даши врожденное, очень редкое и тяжелое заболевание, связанное с нарушением обмена веществ, — дефект ароматической декарбоксилазы L-аминокислоты. Болезнь эта в России даже не диагностируется, а значит, и не лечится. Причем в стране всего двое официально зарегистрированных таких больных, а во всем мире — не более 100.


Поэтому заболевание не входит ни в какие перечни благотворительных фондов, государственная поддержка тоже не оказывается. Но отец Даши, инженер одного из липецких предприятий, и мама, рядовой банковский сотрудник, немыслимыми усилиями продолжали бороться за жизнь девочки.


Светлая радость


Это очень сложно. При таком заболевании в организме не вырабатываются важнейшие вещества — нейромедиаторы. А без них не передаются нервные импульсы — ребенок не чувствует свое тело, не может держать голову, сидеть, переворачиваться, говорить. Не может вытереть слезы ладошкой, взять игрушку, не может даже пожаловаться на боль. Читаем в Интернете запись шестилетней давности: «Сейчас маленькая Даша почти все время проводит на руках у мамы — когда ее кладут в кроватку, она отчаянно плачет и иногда, заходясь в крике от спазма мышц, даже теряет сознание...»


Но и испытывая такие страдания, девочка очень доброжелательна. Никто не знает, чего ей стоит, проснувшись с утра, улыбнуться маме и всем, кто ее окружает своей очаровательной солнечной улыбкой… Но как дорога для родителей эта светлая и тихая радость.


Мечтая вылечить Дашу, родители после консилиума в Германии использовали любую возможность — через социальные сети, фонды — для спасения дочери. Главное, что мозг у девочки функционирует нормально, она эмоциональна, все понимает — и хочет жить...


Уникальный шанс


Сейчас Даше семь лет. Все это время родители занимаются ее реабилитацией, а это пять-восемь дорогостоящих курсов в год. Девочка окружена любовью и заботой близких, ее возят на прогулки, в бассейн, на занятия с лошадьми и дельфинами, учат играть с младшей сестрой и другими детьми. Ребенка всячески стараются удержать в жизни, в этом нелегком труде неоценима помощь спонсоров. В основном частных. Ведь Даша нуждается в недешевых лекарствах, в специальном питании и средствах гигиены, в постоянных курсах массажа и в технических приспособлениях.


«Время показало, — пишет Виктория Шамрина, — что заместительная медикаментозная терапия малоэффективна, а реабилитация помогает лишь незначительно, но мы не переставали верить в чудо. И вот в 2015 году нам сообщили, что шанс улучшить состояние ребенка есть — это генная терапия. Проблема только в том, что уникальные операции детям с таким заболеванием делают в Японии. По одной в год! Ну разве не чудо, что после нескольких лет ожидания Даше назначена наконец эта операция! В Японии нам нужно быть 8 февраля 2018-го...»


Вопреки статистике


Чудо и в том, что операция будет бесплатной, поскольку она экспериментальная и проводится за счет грантов японского правительства в рамках научных исследований (около 6 миллионов рублей). Но все остальные расходы — на обследования, палату в клинике, медицинского переводчика, проживание, лечение возможных осложнений, страховку, оформление виз, приобретение авиабилетов и так далее — должна оплатить семья. К тому же после операции им придется жить в Японии под наблюдением врачей несколько месяцев. И на все это необходимо от 2,1 до 2,7 миллиона рублей.


Семья Даши просит оказать им помощь, ведь получить такой уникальный шанс и упустить его — значит, потерять ребенка. Кстати, по международной статистике, средний срок жизни детей с таким заболеванием — четыре-пять лет. А Даше в апреле исполнится восемь. В это свято верят все ее близкие...



И еще...


Как сообщила «Липецкой газете» мама Даши Виктория Шамрина, пока собрано около сорока процентов необходимых средств. Помощь поступает от коллег, благотворительных организаций, через социальные сети. К спасению Даши присоединились и в других регионах России. Но остается очень мало времени, деньги нужны уже к концу года. Их можно перечислить и на счет мобильных телефонов родителей Даши. Как говорят на Пятом, помогите сегодня, завтра может быть поздно.




Контакты родителей:


Мама Шамрина Виктория Алексеевна, тел. +7 (905) 686-77-22 Папа Шамрин Константин Сергеевич, тел. +7(910) 350-13-33 Реквизиты для оказания помощи: Карта Сбербанка: 4276 3500 1015 6774 (Шамрина В.А.) Карта Липецккомбанка: 4030 9229 3876 0809 (Шамрин К.С.)



Реквизиты счета в Сбербанке


Получатель: ВИКТОРИЯ АЛЕКСЕЕВНА ШАМРИНА Номер счета 40817810235000144468 Банк получателя: ЛИПЕЦКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ № 8593 ПАО СБЕРБАНК  г. ЛИПЕЦК БИК 044206604 Корреспондентский счет 30101810800000000604 КПП 482543001 ИНН 7707083893 ОКПО 09156429 ОГРН 1027700132195 Юридический адрес банка: 117997, Москва, ул.Вавилова,19 Почтовый адрес банка: 398600, Липецк, ул. Первомайская, 2 Почтовый адрес филиала:  398910, г. Липецк,  ул. Первомайская, д. 2


Реквизиты счета в Липецккомбанке


ПАО «Липецккомбанк» (Банк социального развития и строительства) 398600, г. Липецк, ул. Интернациональная, д. 8 Корреспондентский счет 30101810700000000704 ИНН 4825005381 КПП 482250001 БИК 044206704 ОКПО 09156011 Получатель: ПАО «Липецккомбанк» Сводный карточный счет: 40817810900000000005 Назначение платежа: перечисление средств на карточный счет  № 40817810300007044363, Шамрин Константин Сергеевич


Поделиться ссылкой:  
Загрузка комментариев к новости...
Пятница, 15 декабря 2017 г.

Погода в Липецке День: +4 C°  Ночь: +4 C°
Авторизация 
портал
СЕГОДНЯ В НОМЕРЕ 

Инвестиции в хорошее настроение

Кирилл Васильев, фото автора
// Общество

Георгиевская гвардия

Юлия Мирошниченко
// Образование

Новоселья на потоке

Николай Рощупкин
// Общество

Островок надежды

Эмма Меньшикова, labarita@yandex.ru
// Здоровье
Даты
Популярные темы 

Второе дыхание

Владимир Петров // Экономика

Поговори со мною сердцем

 Елена МЕЩЕРЯКОВА // Общество

Меж прошлым и будущим нить (фото)

Евгения Ионова // Общество

Молитва священномученику Иоанну Кочурову

Светлана и Галина ШЕБАНОВЫ // История

Цепь добра

Евгения Ионова // Общество



  Вверх